SPURNINGAR & SVÖR

Hvað er Áfallasaga kvenna?

Áfallasaga kvenna er vísindarannsókn sem miðar að því að auka þekkingu á ýmsum áföllum á lífsleiðinni, þar á meðal ofbeldi, og áhrifum þeirra á heilsufar kvenna. Rannsóknin er á vegum Háskóla Íslands (HÍ) og er unnin í samvinnu við Íslenska erfðagreiningu (ÍE).

Hver/Hverjir standa á bak við rannsóknina?

Rannsóknin er unnin í samstarfi við ýmsar deildir innan Háskóla Íslands og Íslenska erfðagreiningu. Ábyrgðarmaður rannsóknarinnar er Unnur Anna Valdimarsdóttir, prófessor í Lýðheilsuvísindum við Læknadeild Háskóla Íslands. 

Af hverju eru send SMS-skilaboð um rannsóknina?

Til að bjóða konum þátttöku í rannsókninni Áfallasaga kvenna eru send SMS-skilaboð til kvenna á aldrinum 18-69 ára með skráð farsímanúmer í nafni rannsóknarinnar. Skilaboðin innihalda stuttan texta þar sem konur eru hvattar til að fara inn á vefsíðu rannsóknarinnar og kynna sér tilgang hennar og framkvæmd. Þær konur sem vilja taka þátt geta svo skráð sig í rannsóknina á vefsíðunni.
Persónuvernd og Vísindasiðanefnd gáfu leyfi fyrir þessu verklagi og þessi aðferð hefur áður verið notuð í öðrum rannsóknum.
Við viljum benda sérstaklega á að ekki er nauðsynlegt að bíða eftir að fá SMS til að geta tekið þátt í rannsókninni. Allar konur 18 ára og eldri geta farið inn á síðuna og skráð sig til þátttöku.
Ástæða þess að ekki allar konur fá send símaskilaboð er sú að númeralistinn sem við notum innheldur eingöngu farsímanúmer kvenna sem skráð eru hjá fyrirtækinu 1819. Boð um þátttöku hefur verið sent á öll númer á listanum. Í þessu ferli voru númer með bannmerki ekki undanskilin, því samkvæmt fyrri úrskurði Póst- og fjarskiptastofnunar fellur vísindarannsókn ekki undir þau lög sem snúa að markaðsherferðum við sölu á vöru eða þjónustu.
Í einhverjum tilvikum er símanúmer skráð á aðila sem ekki er raunverulegur notandi símans. Þá er best að mótttakandinn sendi okkur póst með símanúmerinu ásamt beiðni um að taka viðkomandi númer af númeralistanum. Sama gildir um þær konur sem ekki kæra sig um að fá skilaboð tengd rannsókninni.

Hvernig fer tenging heilbrigðisgagna fram?

Samtenging gagna rannsóknarinnar við heilbrigðisgagnagrunna og lífsýnasafna er framkvæmd eftir ströngum skilyrðum Vísindasiðanefndar og Persónuverndar. Slíkar samtengingar verða einungis framkvæmdar í vísindalegum tilgangi en enginn þeirra vísindamanna sem starfa við rannsóknina hafa aðgang að persónuupplýsingum einstaklinga. Heilbrigðisstarfsfólk mun heldur ekki undir nokkrum kringumstæðum hafa aðgang að svörum sem gefin hafa verið í rannsókn Áfallasögu kvenna – þessi gögn eru varðveitt á dulkóðuðu formi á öruggu svæði sem enginn hefur aðgang að nema gagnagrunnstjórar Áfallasögunnar.

Ekki er nauðsynlegt að hafa gefið lífsýni til Íslenskrar erfðagreiningar til að geta tekið þátt í rannsókninni þar sem markmiðin með rannsókninni eru margvísleg. Einungis er unnið með erfðaupplýsingar þeirra kvenna sem nú þegar hafa gefið sýni til rannsókna Íslenskrar erfðagreiningar og heimilað samkvæmt opnu samþykki um notkun þeirra til vísindarannsókna.


Hvað felst í þátttöku minni og hvað þarf ég að gera?

Þátttaka í rannsókninni felst í því að svara spurningalista á rafrænu formi. Þú getur svarað spurningunum í snjallsímanum þínum eða í tölvu. Með því að haka í upplýst samþykki gefur þú einnig leyfi til að svörin þín séu varðveitt í gagnagrunni rannsóknarinnar til frambúðar og tengd við lífsýnasafn Íslenskrar erfðagreiningar. Í framtíðinni stendur líka til að tengja svörin við aðra heilbrigðisgagnagrunna og lífsýnasöfn, að fengnu leyfi Vísindasiðanefndar. Að lokum þá felst þátttaka þín í að mögulega verður haft samband við þig aftur vegna sértækra rannsóknarverkefna eða reglubundinna eftirfylgdarrannsókna Áfallasögunnar, sem hægt er að taka afstöðu til á þeim tímapunkti.

Ég á mér litla sem enga áfallasögu – þurfið þið svörin mín í rannsóknina?

Það er mjög mikilvægt að konur með litla eða enga áfallasögu taki þátt í rannsókninni. Með þátttöku sem flestra í rannsókninni fáum við tækifæri til að meta tíðni áfalla hjá kvenþjóðinni. Til þess að geta metið áhrif áfalla á heilsuna er nauðsynlegt að hafa til viðmiðunar upplýsingar frá konum sem ekki hafa upplifað áföll.

Hvað tekur langan tíma að svara spurningunum?

Það ætti að taka á bilinu 25 til 40 mínútur að svara spurningunum á listanum. Hægt er að taka sér hvíld frá því að svara með því að loka könnuninni. Til að halda svo áfram þar sem frá var horfið er einfaldlega hægt að smella á krækjuna sem þú fékkst senda með tölvupósti og símaskilaboðum (ef þú óskaðir eftir því) og klára að svara.

Hvernig tek ég þátt í rannsókninni?

Þú tekur þátt í rannsókninni með því að skrá þig hér á vefsíðunni með Íslykli eða rafrænum skilríkjum og samþykkja þátttöku. Þú verður einnig beðin um að gefa upp netfang og farsímanúmer. Þú munt svo fá senda krækju á rafrænan spurningalista á netfangið og símanúmer (ef vill) þar sem þú getur valið um að svara spurningunum hvort sem er í tölvu eða í snjallsíma.

Hvað gerist ef ég er byrjuð að svara og hef ekki tíma til að klára spurningarnar á listanum?

Ef þú þarft að gera hlé á að svara spurningunum þá einfaldlega lokar þú glugganum og smellir svo á krækjuna sem þú fékkst senda þegar þú vilt halda áfram að svara. Öll svör sem þegar hafa verið gefin haldast inni.

Má ég sleppa að svara einhverjum spurningum?

Já, þú getur valið að sleppa ákveðnum hluta rannsóknarinnar með því að haka við „Get / Vil ekki svara“.

Hvað ef ég er byrjuð að svara rannsókninni og vil hætta við þátttöku?

Þátttaka þín í rannsókninni er algjörlega valfrjáls og þú getur hætt þátttöku hvenær sem er í ferlinu, án frekari skýringa, með því að senda okkur póst á netfangið afallasaga@hi.is eða hringja í síma 525-5500.

Er hægt að tengja mig og mínar persónuupplýsingar við svörin mín?

Nei. Við óskum eftir samþykki þínu til að tengja svörin þín við heilbrigðisgagnagrunna og lífsýnasöfn hér á landi áður en þátttaka þín hefst. Slík tenging er gerð eftir ströngustu fyrirmælum um persónuvernd og að lokinni samtengingu eru gögnin dulkóðuð og innihalda þannig engar persónugreinanlegar upplýsingar. Rannsóknin er samþykkt af Vísindasiðanefnd.

Hver er tilgangur rannsóknarinnar?

Rannsóknin miðar að því að kanna algengi og vægi áfalla, og hvaða áhrif áföll hafa á heilsufar kvenna. Slíkar niðurstöður verður síðar hægt að nýta til forvarna og meðferðar við alvarlegum heilsufarsáhrifum áfalla. Einnig er ætlunin að kanna hvort erfðir og umhverfi (þ.m.t. lífshættir) skipti máli í þessu sambandi.

Af hverju er bara verið að rannsaka konur en ekki karla?

Flestir einstaklingar lenda í áföllum eða öðrum streituvaldandi aðstæðum á lífsleiðinni og slíkir atburðir geta haft mikil áhrif á heilsufar. Konur eru sérstaklega útsettur hópur og til dæmis er talið að um þriðjungur kvenna verði fyrir ofbeldi á lífsleiðinni. Markmið rannsóknarinnar er að kanna algengi áfalla og þungbærrar lífsreynslu á lífsleiðinni meðal kvenna á Íslandi og jafnframt að varpa ljósi á  samspil erfða- og umhverfis í þróun heilsufars í kjölfar slíkra atburða.

Hvers vegna þarf úrtakið að vera svona stórt, allar konur á Íslandi eldri en 18 ára?

Til þess að eiga möguleika á að svara spurningunni um samspil erfða- og umhverfis í þróun heilsufars í kjölfar áfalla þarf marga þátttakendur. Snýst þetta um tölfræðilegt afl sem er nauðsynlegt til að geta svarað ofangreindri spurningu.

Ég tala ekki góða íslensku, get ég samt tekið þátt í rannsókninni?

Því miður er spurningalistinn einungis á íslensku.

Gefst mér tækifæri á að tilgreina erfiða eða streituvaldandi lífsreynslu ef ekki er spurt um hana í rannsókninni?

Já, í spurningalistanum eru þátttakendur spurðir hvort þeir hafi upplifað aðra erfiða lífsreynslu en tilgreind er í spurningalistanum. Þátttakendum gefst þá tækifæri til að greina stuttlega frá þeirri reynslu, ef þeir vilja.

Ég á mjög erfiða áfallasögu, býðst mér einhver aðstoð eða úrræði ef ég tek þátt í rannsókninni?

Ef þú ert að glíma við erfiðar tilfinningar eða annan heilsubrest sem tengjast áfalli eða annarri þungbærri lífsreynslu, þá má finna upplýsingar um hvert hægt er að leita til að fá ráðgjöf og/eða stuðning hér.

Hvað verður gert við niðurstöðurnar?

Þetta er ein umfangsmesta rannsókn á heimsvísu á þessu sviði. Auk mikilvægrar þekkingarsköpunar geta niðurstöðurnar nýst við skipulag forvarna og við þróun nýrra meðferðarúrræða.

Ef þátttakan sem slík í rannsókninni hefur valdið þér vanlíðan er hægt að hafa samband við afallasaga@hi.is.

SPURNINGAR & SVÖR

Hvað er Áfallasaga kvenna?

Áfallasaga kvenna er vísindarannsókn sem miðar að því að auka þekkingu á ýmsum áföllum á lífsleiðinni, þar á meðal ofbeldi, og áhrifum þeirra á heilsufar kvenna. Rannsóknin er á vegum Háskóla Íslands (HÍ) og er unnin í samvinnu við Íslenska erfðagreiningu (ÍE).

Hver/Hverjir standa á bak við rannsóknina?

Rannsóknin er unnin í samstarfi við ýmsar deildir innan Háskóla Íslands og Íslenska erfðagreiningu. Ábyrgðarmaður rannsóknarinnar er Unnur Anna Valdimarsdóttir, prófessor í Lýðheilsuvísindum við Læknadeild Háskóla Íslands. 

Hvað felst í þátttöku minni og hvað þarf ég að gera?

Þátttaka í rannsókninni felst í því að svara spurningalista á rafrænu formi. Þú getur svarað spurningunum í snjallsímanum þínum eða í tölvu. Með því að haka í upplýst samþykki gefur þú einnig leyfi til að svörin þín séu varðveitt í gagnagrunni rannsóknarinnar til frambúðar og tengd við lífsýnasafn Íslenskrar erfðagreiningar. Í framtíðinni stendur líka til að tengja svörin við aðra heilbrigðisgagnagrunna og lífsýnasöfn, að fengnu leyfi Vísindasiðanefndar. Að lokum þá felst þátttaka þín í að mögulega verður haft samband við þig aftur vegna sértækra rannsóknarverkefna eða reglubundinna eftirfylgdarrannsókna Áfallasögunnar, sem hægt er að taka afstöðu til á þeim tímapunkti.

Ég á mér litla sem enga áfallasögu – þurfið þið svörin mín í rannsóknina?

Það er mjög mikilvægt að konur með litla eða enga áfallasögu taki þátt í rannsókninni. Með þátttöku sem flestra í rannsókninni fáum við tækifæri til að meta tíðni áfalla hjá kvenþjóðinni. Til þess að geta metið áhrif áfalla á heilsuna er nauðsynlegt að hafa til viðmiðunar upplýsingar frá konum sem ekki hafa upplifað áföll.

Hvað tekur langan tíma að svara spurningunum?

Þú ert um 25 til 40 mínútur að svara spurningunum á listanum.

Hvernig tek ég þátt í rannsókninni?

Þú tekur þátt í rannsókninni með því að skrá þig hér á vefsíðunni með Íslykli eða rafrænum skilríkjum og samþykkja þátttöku. Þú verður einnig beðin um að gefa upp netfang og farsímanúmer. Þú munt svo fá senda krækju á rafrænan spurningalista á netfangið og símanúmer (ef vill) þar sem þú getur valið um að svara spurningunum hvort sem er í tölvu eða í snjallsíma.

Hvað gerist ef ég er byrjuð að svara og hef ekki tíma til að klára spurningarnar á listanum?

Ef þú þarft að gera hlé á að svara spurningunum þá einfaldlega lokar þú glugganum og smellir svo á krækjuna sem þú fékkst senda þegar þú vilt halda áfram að svara. Öll svör sem þegar hafa verið gefin haldast inni.

Má ég sleppa að svara einhverjum spurningum?

Já, þú getur valið að sleppa ákveðnum hluta rannsóknarinnar með því að haka við „Get / Vil ekki svara“.

Hvað ef ég er byrjuð að svara rannsókninni og vil hætta við þátttöku?

Þátttaka þín í rannsókninni er algjörlega valfrjáls og þú getur hætt þátttöku hvenær sem er í ferlinu, án frekari skýringa.

Er hægt að tengja mig og mínar persónuupplýsingar við svörin mín?

Nei. Við óskum eftir samþykki þínu til að tengja svörin þín við heilbrigðisgagnagrunna og lífssýnasöfn hér á landi áður en þátttaka þín hefst. Slík tenging er gerð eftir ströngustu fyrirmælum um persónuvernd og að lokinni samtengingu eru gögnin dulkóðuð og innihalda þannig engar persónugreinanlegar upplýsingar. Rannsóknin er samþykkt af Vísindasiðanefnd.

Hver er tilgangur rannsóknarinnar?

Rannsóknin miðar að því að kanna algengi og vægi áfalla, og hvaða áhrif áföll hafa á heilsufar kvenna. Slíkar niðurstöður verður síðar hægt að nýta til forvarna og meðferðar við alvarlegum heilsufarsáhrifum áfalla. Einnig er ætlunin að kanna hvort erfðir og umhverfi (þ.m.t. lífshættir) skipti máli í þessu sambandi.

Af hverju er bara verið að rannsaka konur en ekki karla?

Flestir einstaklingar lenda í áföllum eða öðrum streituvaldandi aðstæðum á lífsleiðinni og slíkir atburðir geta haft mikil áhrif á heilsufar. Konur eru sérstaklega útsettur hópur og til dæmis er talið að um þriðjungur kvenna verði fyrir ofbeldi á lífsleiðinni. Markmið rannsóknarinnar er að kanna algengi áfalla og þungbærrar lífsreynslu á lífsleiðinni meðal kvenna á Íslandi og jafnframt að varpa ljósi á  samspil erfða- og umhverfis í þróun heilsufars í kjölfar slíkra atburða.

Hvers vegna þarf úrtakið að vera svona stórt, allar konur á Íslandi, 18 ára og eldri?

Til þess að eiga möguleika á að svara spurningunni um samspil erfða- og umhverfis í þróun heilsufars í kjölfar áfalla þarf marga þátttakendur. Snýst þetta um tölfræðilegt afl sem er nauðsynlegt til að geta svarað ofangreindri spurningu.

Ég tala ekki góða íslensku, get ég samt tekið þátt í rannsókninni?

Því miður er spurningalistinn einungis á íslensku.

Gefst mér tækifæri á að tilgreina erfiða eða streituvaldandi lífsreynslu ef ekki er spurt um hana í rannsókninni?

Já, í spurningalistanum eru þátttakendur spurðir hvort þeir hafi upplifað aðra erfiða lífsreynslu en tilgreind er í spurningalistanum. Þátttakendum gefst þá tækifæri til að greina stuttlega frá þeirri reynslu, ef þeir vilja.

Ég á mjög erfiða áfallasögu, býðst mér einhver aðstoð eða úrræði ef ég tek þátt í rannsókninni?

Ef þú ert að glíma við erfiðar tilfinningar eða annan heilsubrest sem tengjast áfalli eða annarri þungbærri lífsreynslu, þá má finna upplýsingar um hvert hægt er að leita til að fá ráðgjöf og/eða stuðning hér.

Hvað verður gert við niðurstöðurnar?

Þetta er ein umfangsmesta rannsókn á heimsvísu á þessu sviði. Auk mikilvægrar þekkingarsköpunar geta niðurstöðurnar nýst við skipulag forvarna og við þróun nýrra meðferðarúrræða.

Ef þátttakan sem slík í rannsókninni hefur valdið þér vanlíðan er hægt að hafa samband við afallasaga@hi.is.

Share
Tweet