Áfallasaga kvenna er vísindarannsókn sem miðar að því að auka þekkingu á ýmsum áföllum á lífsleiðinni, þar á meðal ofbeldi, og áhrifum þeirra á heilsufar kvenna. Rannsóknin er á vegum Háskóla Íslands (HÍ) og er unnin í samvinnu við Íslenska erfðagreiningu (ÍE).

Samtenging gagna rannsóknarinnar við heilbrigðisgagnagrunna og lífsýnasafna er framkvæmd eftir ströngum skilyrðum Vísindasiðanefndar og Persónuverndar. Slíkar samtengingar verða einungis framkvæmdar í vísindalegum tilgangi en enginn þeirra vísindamanna sem starfa við rannsóknina hafa aðgang að persónuupplýsingum einstaklinga. Heilbrigðisstarfsfólk mun heldur ekki undir nokkrum kringumstæðum hafa aðgang að svörum sem gefin hafa verið í rannsókn Áfallasögu kvenna – þessi gögn eru varðveitt á dulkóðuðu formi á öruggu svæði sem enginn hefur aðgang að nema gagnagrunnstjórar Áfallasögunnar.

Ekki er nauðsynlegt að hafa gefið lífsýni til Íslenskrar erfðagreiningar til að geta tekið þátt í rannsókninni þar sem markmiðin með rannsókninni eru margvísleg. Einungis er unnið með erfðaupplýsingar þeirra kvenna sem nú þegar hafa gefið sýni til rannsókna Íslenskrar erfðagreiningar og heimilað samkvæmt opnu samþykki um notkun þeirra til vísindarannsókna.

Nei. Við óskum eftir samþykki þínu til að tengja svörin þín við heilbrigðisgagnagrunna og lífsýnasöfn hér á landi áður en þátttaka þín hefst. Slík tenging er gerð eftir ströngustu fyrirmælum um persónuvernd og að lokinni samtengingu eru gögnin dulkóðuð og innihalda þannig engar persónugreinanlegar upplýsingar. Rannsóknin er samþykkt af Vísindasiðanefnd.

Rannsóknin miðar að því að kanna algengi og vægi áfalla, og hvaða áhrif áföll hafa á heilsufar kvenna. Slíkar niðurstöður verður síðar hægt að nýta til forvarna og meðferðar við alvarlegum heilsufarsáhrifum áfalla. Einnig er ætlunin að kanna hvort erfðir og umhverfi (þ.m.t. lífshættir) skipti máli í þessu sambandi.

Flestir einstaklingar lenda í áföllum eða öðrum streituvaldandi aðstæðum á lífsleiðinni og slíkir atburðir geta haft mikil áhrif á heilsufar. Konur eru sérstaklega útsettur hópur og til dæmis er talið að um þriðjungur kvenna verði fyrir ofbeldi á lífsleiðinni. Markmið rannsóknarinnar er að kanna algengi áfalla og þungbærrar lífsreynslu á lífsleiðinni meðal kvenna á Íslandi og jafnframt að varpa ljósi á  samspil erfða- og umhverfis í þróun heilsufars í kjölfar slíkra atburða.

Nei, því miður er eftirfylgdarrannsóknin aðeins opin þeim konum sem svöruðu fyrsta spurningalistanum. Í framtíðinni er stefnt á að opna fyrir nýja þátttakendur.

Rafræn skilríki tryggja að ekki sé hægt að rekja svör til þátttakenda. Einfaldar leiðbeiningar um rafræn skilríki er að finna á island.is

Rannsóknin er unnin í samstarfi við ýmsar deildir innan Háskóla Íslands og Íslenska erfðagreiningu. Ábyrgðarmaður rannsóknarinnar er Unnur Anna Valdimarsdóttir, prófessor í Lýðheilsuvísindum við Læknadeild Háskóla Íslands. 

Þátttaka í rannsókninni felst í því að svara spurningalista á rafrænu formi. Þú getur svarað spurningunum í snjallsímanum þínum eða í tölvu. Með því að haka í upplýst samþykki gefur þú einnig leyfi til að svörin þín séu varðveitt í gagnagrunni rannsóknarinnar til frambúðar og tengd við lífsýnasafn Íslenskrar erfðagreiningar. Í framtíðinni stendur líka til að tengja svörin við aðra heilbrigðisgagnagrunna og lífsýnasöfn, að fengnu leyfi Vísindasiðanefndar. Að lokum þá felst þátttaka þín í að mögulega verður haft samband við þig aftur vegna sértækra rannsóknarverkefna eða reglubundinna eftirfylgdarrannsókna Áfallasögunnar, sem hægt er að taka afstöðu til á þeim tímapunkti.

Þátttakendur byrja á að skrá sig í rannsóknina, með rafrænum skilríkjum, á þessari innskráningarsíðu. Við innskráningu birtist texti sem æskilegt er að lesa vandlega yfir, og neðst þarf að haka við upplýst samþykki. Þar er einnig beðið um netfang og farsímanúmer svo hægt sé að senda hverjum þátttakanda sinn eigin hlekk inn í spurningalistann.

Þátttaka þín í rannsókninni er algjörlega valfrjáls og þú getur hætt þátttöku hvenær sem er í ferlinu, án frekari skýringa, með því að senda okkur póst á netfangið afallasaga@hi.is eða hringja í síma 525-5500.

Til þess að eiga möguleika á að svara spurningunni um samspil erfða- og umhverfis í þróun heilsufars í kjölfar áfalla þarf marga þátttakendur. Snýst þetta um tölfræðilegt afl sem er nauðsynlegt til að geta svarað ofangreindri spurningu.urða.

Ef þú ert að glíma við erfiðar tilfinningar eða annan heilsubrest sem tengjast áfalli eða annarri þungbærri lífsreynslu, þá má finna upplýsingar um hvert hægt er að leita til að fá ráðgjöf og/eða stuðning hér.

Þetta er ein umfangsmesta rannsókn á heimsvísu á þessu sviði. Auk mikilvægrar þekkingarsköpunar geta niðurstöðurnar nýst við skipulag forvarna og við þróun nýrra meðferðarúrræða.