UM RANNSÓKNINA
Fyrstu niðurstöður úr gagnasöfnun 2018-2019
Markmið rannsóknarinnar er fyrst og fremst að auka þekkingu á tíðni áfalla og áhrifum þeirra á heilsufar kvenna. Rannsóknin tekur til allra íslenskumælandi kvenna 18 ára og eldri og er ein stærsta vísindarannsókn á heimsvísu á þessu sviði.
Leitast er við að svara eftirfarandi spurningum:
- Hver er tíðni áfalla og þungbærrar lífsreynslu meðal kvenna á Íslandi?
- Hvaða áhrif hafa áföll á sálræna og líkamlega heilsu kvenna?
- Hvaða erfða- og umhverfisþættir tengjast mismunandi heilsufari í kjölfar áfalla?
Væntingar standa til þess að niðurstöður rannsóknarinnar verði síðar hægt að nota til forvarna og meðferðar við alvarlegum heilsufarsáhrifum áfalla.
Í júlí 2019 lauk fyrsta fasa gagnaöflunar og höfðu þá 32.811 konur tekið þátt með því að svara rafrænum spurningalista. Við viljum þakka öllum þessum konum kærlega fyrir þeirra mikilvæga framlag.
FRAMKVÆMD RANNSÓKNARINNAR
Þátttaka í rannsókninni felur í sér:
Svörun rafræns spurningalista. Flestar spurningarnar eru um möguleg áföll og þungbæra lífsreynslu á lífsleiðinni (t.d. ofbeldi, einelti og ástvinamissi), viðbrögð við þeim (t.d. einkenni áfallastreitu og þunglyndis), lífshætti og líðan í dag. Einnig er spurt um bakgrunn og almenna heilsufars- og sjúkdómasögu.
Fyrsta fasa gagnaöflunar með rafrænum spurningalista er lokið.
Þú munt síðar fá boð um eftirfylgdarrannsóknir og/eða mögulegar undirrannsóknir sem samþykktar verða af Vísindasiðanefnd og Persónuvernd. Þú getur tekið afstöðu til þeirrar þátttöku síðar þegar slíkt boð berst.
Samtenging við aðrar heilbrigðisupplýsingar og lífsýnasöfn. Til að skilja til hlítar hvernig áföll hafa áhrif á heilsu kvenna óskum við einnig eftir samþykki þínu til að tengja upplýsingar Íslenskrar erfðagreiningar við svörin þín (hefur nú þegar verið samþykkt af Vísindasiðanefnd).
Einnig verður óskað eftir að tengja upplýsingar úr heilbrigðisgagnagrunnum (t.d. embættis landlæknis og sjúkrahúsa) og lífsýnasöfnum við svör þín. Slíkt tenging fer einungis fram að því gefnu að Vísindasiðanefnd gefi samþykki fyrir því.
Hvernig skrái ég mig í rannsóknina?
Eins og stendur tökum við ekki lengur við skráningum til þátttöku. En ef þú vilt fá upplýsingar um þegar opnað verður fyrir þátttöku nýrra þátttakenda vinsamlegast sendu tölvupóst á afallasaga@hi.is
01 SVÖRUN
Rannsóknin hófst með rafrænum spurningalista. Lokað var fyrir skráningu í júlí 2019. Í bili er því ekki hægt að skrá sig til þátttöku.
02 BOÐ
Þátttakendur mega eiga von á boði í eftirfylgdarrannsóknir og/eða mögulegar undirrannsóknir. Hver og ein getur tekið afstöðu til þeirrar þátttöku síðar.
03 SAMTENGING
Samtenging verður gerð við aðrar heilbrigðisupplýsingar og lífssýnasöfn í samræmi við heimild Vísindasiðanefndar, persónunefndar og samþykki þátttakenda.
04 NIÐURSTÖÐUR
Niðurstöður rannsóknarinnar verða gefnar út í ritrýndum greinum í virtustu vísindatímaritum heims og munu upplýsingar úr þeim birtast hér á síðunni, á samfélagsmiðlum rannsóknarinnar og í fjölmiðlum.
05 ÞEKKING
Væntingar standa til þess að niðurstöður rannsóknarinnar verði síðar hægt að nota til forvarna og meðferðar við alvarlegum heilsufarsáhrifum áfalla.
ÖRYGGI
Upplýsingarnar sem þátttakendur veita gegnum spurningalistann eru varðveittar á dulkóðuðu formi í gagnaverum hugbúnaðarfyrirtækisins SMART-TRIAL og við Reiknistofnun Háskóla Íslands. Gagnaverin eru aðgangsstýrð þannig að enginn óviðkomandi kemst í þessar upplýsingar heldur einungis ábyrgðarmaður og gagnagrunnsstjóri rannsóknarinnar. Upplýsingarnar um þátttakendur verða einungis notaðar í ofangreinda vísindarannsókn en ekki í neinum öðrum tilgangi. Vísindamenn sem vinna með gögnin fá upplýsingar á dulkóðuðu formi og geta því ekki rakið upplýsingarnar til einstaka þátttakenda. Þessir ferlar og rannsóknin í heild sinni hefur fengið umfjöllun og verið samþykkt af Vísindasiðanefnd og Persónuvernd.
ÁBYRGÐARAÐILAR
Hverjir standa að rannsókninni?
Ábyrgðarmaður rannsóknarinnar er Unnur Anna Valdimarsdóttir, prófessor við Læknadeild Háskóla Íslands. Rannsóknin er unnin í samstarfi við ýmsa vísindamenn innan Lækna- og Sálfræðideildar Háskóla Íslands, Íslenskrar erfðagreiningar og annarra innlendra og erlendra stofnana. Rannsóknin hefur fengið styrki frá Evrópska rannsóknarráðinu (European Research Council) og Rannís.
Hvar get ég fengið frekari upplýsingar?
Ef þú hefur spurningar um rannsóknina eða vilt fá frekari upplýsingar um þátttöku þína, þá getur þú sent póst á netfangið: afallasaga@hi.is.
Meginrannsakendur, starfsmenn og samstarfsaðilar rannsóknarinnar eru:
- Unnur Anna Valdimarsdóttir, prófessor, Læknadeild HÍ.
- Arna Hauksdóttir, prófessor, Læknadeild HÍ.
- Jóhanna E. Torfadóttir, rannsóknarsérfræðingur, Læknadeild HÍ.
- Gunnar Tómasson, dósent, Læknadeild HÍ.
- Harpa Rúnarsdóttir, verkefnisstjóri, Læknadeild HÍ.
- Edda Björk Þórðardóttir, nýdoktor, Læknadeild HÍ.
- Huan Song, nýdoktor, Læknadeild HÍ.
- Donghao Lu, nýdoktor, Læknadeild HÍ.
- Þórhildur Halldórsdóttir, nýdoktor, Læknadeild HÍ.
- Andri Steinþór Björnsson, prófessor, Sálfræðideild HÍ.
- Berglind Guðmundsdóttir, dósent, Læknadeild HÍ.
- Engilbert Sigurðsson, prófessor, Læknadeild HÍ.
- Kári Stefánsson, prófessor, Læknadeild HÍ / Íslensk erfðagreining.
- Agnar S. Helgason, prófessor, Félags og mannvísindadeild HÍ / Íslensk erfðagreining
- MEDEI ApS, Aalborg Ø, Danmark – (https://www.smart-trial.co/)